Povestea bebelusului care trebuie sa manance din ora in ora pentru a supravietui

O familie din Statele Unite atrage atentia asupra unei afectiuni genetice din cauza careia, fiul lor Owen, in varsta de 2 ani, trebuie sa manance din ora in ora, pentru a impiedica organismul sau sa descompuna muschii pentru a obtine energie.

Owen nu avea decat 7 zile de viata atunci cand a fost diagnosticat cu LCHAD, un defect de metabolizare ale acizilor grasi.

Afectiunea, diagnoticata in timpul testelor efectuate cand Owen era nou-nascut, impedica organismul sau sa descompuna grasimile si sa le transforme in energie.

Asta inseamna ca atunci cand organismul lui Owen, care are o capacitate mica de depozitare, ramane fara energie, incearca sa o obtina din alte surse, descompunandu-i muschii.

Acestea sunt momentele in care apar „crizele metabolice” care pot duce la probleme de respiratie, convulsii, coma sau deces, daca nu sunt tratate.

Pentru a incerca sa previna crizele metabolice, care pana acum l-au adus pe Owen la spital de 12 ori in ultimele 20 de luni, acesta trebuie sa manance din ora in ora.

Intr-un interviu pentru ABC News, Kayla, mama lui Owen a explicat: „Daca noi am luat micul-dejun si sarim peste masa de pranz, corpul nostru foloseste energia de la micul dejun, pentru a descompune grasimile si a le transforma in energie. Organismului lui Owen nu poate face asta, in schimb ii descompune muschii si poate cauza probleme cu rinichii, ficatul sau inima”.

La varsta de un an si jumatate, Owen a suferit o interventie chirurgicala pentru implantarea unei sonde gastrice, prin care o formula medicala speciala este introdusa direct in stomac, pentru a-l ajuta cu hranirea.

Formula completa din punct de vedere nutritional, contine protenina whey (concentrat de proteina din zer ultrafiltrata), carbohidrati, grasimi, minerale, vitamine si oligoelemente. Hranitul a devenit insa dificil pentru ca, din cauza meselor atat de frecvente, Owen a dezvoltat o adversitate pentru mancare.

Numarul de copiii care se nasc cu aceasta afectiune nu este cunoscut, insa o estimare facuta de Finlanda, arata ca LCHAD, apare la 1 din 62.000 de sarcini.

Este o calatorie pe care Kayla si sotul ei Tyler nu au anticipat-o, presarata cu teama, lacrimi, furie, intrebari, rasete, bucurie si multe rugaciuni. Au gasit puterea de a merge mai departe unul la altul si in fiul lor, Owen, al carui nume semnifica „micul luptator”.

Surse: dailymail.co.uk; youcaring.com
Foto: facebook.com/kaylatorti; thinkstockphotos.com
Text: Simona David