Copilului meu i-a fost refuzat dreptul la o viata normala

Sebastian Lungu este minunea mea in varsta de 8 ani si sufera de paralizie cerebrala.

 Am avut o sarcina normala, atent monitorizata, dusa la termen, fara evenimente care sa fi pus in pericol dezvoltarea fatului.

 In noaptea travaliului, din momentul internarii la Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti, un lung sir de erori medicale au facut ca Sebastian sa se stranguleze cu cordonul ombilical. 

Povestea nasterii lui Sebastian Lungu

Niciun cadru medical, medic sau asistenta, nu a simtit nevoia sa fie langa mine, o femeie care se zbatea sa aduca pe lume un copil, dupa 20 de ore de travaliu. Cand nasterea era iminenta am fost lasata nesupravegheata, timp in care Sebastian se sufoca cu propriul cordonul ombilical. A venit pe lume aproape mort (scor Apgar 1), doar inimioara ii batea foarte slab.

Din cauza lipsei de oxigen creierul a fost grav afectat, in special centri care tin de coordonarea miscarilor, a fost in coma doua saptamani. Din acel moment a inceput o lupta disperata, contra cronometru pentru viata lui Sebastian. Evenimentul fericit, venirea pe lume a copilului nostru asteptat cu toata dragostea, s-a transformat in unul tragic, care ne-a proiectat in cel mai negru cosmar.

Ziua in care Sebastian a plecat acasa

Am plecat din spital cu un bebelus in stare extrem de grava, nu plangea, nu vedea, nu auzea, nu se hranea singur. Am invatat sa-l gavez, procedura prin care introduceam un tub (pe gura sau pe nas) pana in stomac, pentru a-l putea hrani cu seringa. Am facut aceasta manevra la fiecare masa, adica de 8 ori/zi, timp de 10 luni.

Din cauza acestui mod de hranire au aparut alte probleme: reflux gastroesofagian, varsaturi de 20 de ori pe zi, practic Sebi nu se mai hranea deloc, corpul consumand proprii muschi. La 11 luni am fost nevoiti sa-l operam la Viena, pentru a introduce un tub de hranire direct in stomac.

Pana la 2 ani ne-am luptat cu crizele de epilepsie care faceau imposibila pastrarea oricarui progres. Este ca si cum computerul se reseteaza in timp ce lucrezi la un document si pierzi total sau partial informatia.

Copilului meu i-a fost refuzat dreptul la o viata normala. Sebastian a ajuns sa traiasca intr-un mod pe care nu il credeam posibil. Sebastian mi-a dat viata atunci cand simteam ca viata nu mai merita in sine. Insa plateste zi de zi un pret prea mare pentru neglijenta altora.

Cum arata o zi din viata lui Sebastian Lungu?

 Aceasta intrebare face ca intreaga viata a lui Sebi sa se deruleze cu repeziciune in mintea si sufletul meu. Este o provocare sa dau un raspuns, sa fie o zi buna sau o zi rea?!

Un copil cu paralizie cerebrala se afla intr-o lupta contracronometru pentru a ramane in viata si a face progrese. Este o lupta titanica, inegala si incorecta. Paralizia cerebrala pune piedici in dezvoltarea neuro-motorie a copilului, practic, creierul trebuie invatat, prin stimulare, sa faca ceea ce el nu face de la sine.

Sebastian a fost surd, orb, nu scotea nici un sunet, se ineca cu propria saliva si facea crize de epilepsie la fiecare atingere. Acum vede, urmareste, aude, zambeste, rade in hohote, gangureste, ne recunoaste, se bucura, are jucarii, melodii, povesti si reclame preferate.

Cum relationeaza Sebastian cu oamenii din jurul sau

Aaa… si sa nu uit: oameni pe care-i place sau nu, reactionand diferit. Fie te rasplateste cu cel mai minunat zambet si iti raspunde gangurind vesel, fie il lasi rece si impasibil, oricat de mult te-ai chinui sa-i captezi atentia. Vede, simte si intelege emotional daca il placi sau nu, daca esti interesat real de el sau doar din complezenta.

Ne comunica in felul lui ceea ce-si doreste, nu prin cuvinte pentru ca nu vorbeste, nu ne poate spune daca il doare ceva, nu merge, sta in fund doar sprijinit si nici nu am reusit sa recuperam mancatul. Il hranim cu seringa, prin tubul implantat in stomac (gastrostoma). Cu toate acestea este un copil vesel, cald si bland, care atunci cand te fixeaza cu ochii lui mari iti da senzatia ca priveste in sufletul tau.

In spatele acestor progrese stau mii de ore de recuperare, un program extrem de incarcat si sever, chiar si pentru un adult, gandit la minut. Sebi nu are nicio clipa libera, exceptand plimbarea zilnica si somnul.

Din momentul in care se trezeste incepe practic stimularea lui auditiva, vizuala, tactila, motorie, administrarea medicamentelor pe gastrostoma, aspirarea secretiilor atunci cand el nu reuseste sa le inghita eficient. Face 3 ore de recuperare/zi, impartite in sedinte de cate 30 de minute, intre ele, plimbarea in parc, mesele si somnul. Avand in vedere ca este hranit cu seringa, cele 5 mese zilnice dureaza intre 2.5-3 ore.

Nici aceste ore nu sunt pierdute. In timpul mesei continuam stimularea, de fiecare data altfel: muzica, povesti, jucarii care canta sau spun alfabetul, il ajutam sa le atinga, sa le prinda si sa le manipuleze, ii punem in gurita sa guste ceea ce mananca.

La toate acestea se adauga terapia ocupationala cu un specialist, 3 sedinte/saptamana, a cate 1-1.5 ore, care folosind manutele si degetelele lui Sebi, deseneaza, picteaza, modeleaza, lipeste abtibilduri, coloreaza, vopseste etc, pentru a intra in contact, a vedea si a simti diferite suprafete si texturi etc.

In restul timpului este implicat in toate activitatile casei, de exemplu cand gatim sau ii pregatim masa, ii aratam si explicam tot ce facem (ex: avem o rasnita manuala pentru biscuiti si folosim manuta lui atunci cand ii rasnim). Sebi adora sa-i vorbesti si sa simta ca ii dai 100% din atentia ta. Te sanctioneaza imediat daca cumva vede si simte ca nu esti implicat pe masura.

Ziua se incheie cu toaletarea locului de pe burtica unde tubul de hranire intra in stomac, curatarea, dezinfectarea cu spray-uri speciale, aplicarea de unguente, schimbarea pansamentului etc. Toate acestea sunt necesare pentru prevenirea infectiilor, acolo aflandu-se de fapt o cale deschisa catre organism. Iar a doua zi, o luam de la capat.

De ce iti este cel mai teama in legatura cu viitorul lui Sebi?

Am o strangere de inima ca trebuie sa spun aceste lucruri intr-un spatiu dedicat mamicilor si viitoarelor mamici. Nu vreau sa le instristez, sa le sperii sau sa le creez frici, mai ales ca femeile insarcinate sunt tematoare.

Teama cea mai puternica si care nu m-a parasit din momentul nasterii lui Sebi, este teama de moarte. Mi-e groaza ca astazi poate fi acea zi, ma inspaimanta perspectiva de a nu-l mai avea langa mine.

Avand in vedere ca Sebi nu inghite si nu tuseste eficient, nu-si sufla nasucul singur, pericolul cel mai mare este ca in momentul in care raceste, secretiile se pot suprainfecta si cobori in plamani. Pneumoniile reprezinta calcaiul lui Ahile pentru copiii cu paralizie cerebrala.

Traiesc zi de zi cu teama ca pot reveni oricand crizele de epilepsie si putem pierde tot ce am achizionat pana acum in miile de ore de recuperare, mi-e teama de orice puseu de febra care poate distruge intr-o secunda tot ce am cladit. Ca oricare mama, ma doare ideea ca puiul meu are dureri si sufera.

M-am educat sa gonesc aceste ganduri in prezenta lui Sebi pentru ca vreau sa simta doar caldura si iubirea cu care-l inconjuram. Simte mai multe decat poate exprima, mi-a dovedit-o de atatea ori in acesti ani.

Cand era bebelus, il agitam daca il tineam in brate, bantuita de ganduri negre. Acum rolurile s-au schimbat, el ma ajuta si ma linisteste si nu invers, el imi da putere sa lupt si sa merg mai departe.

Cum te privesc ceilalti parinti cand te vad cu Sebi? Cum te face asta sa te simti?

Ai atins un punct nevralgic pentru noi, parintii copiilor cu nevoi speciale. Da, copiii nostri sunt altfel, dar sa fii diferit nu inseamna un lucru rau. Iar paraliza cerebrala cu toate efectele ei, nu este o boala contagioasa.

Mergem in parc si sunt momente, in care parintii/bunicii isi retrag copiii/nepotii, uneori brutal, de langa caruciorul lui Sebi. Copiii sunt curiosi, vor sa-l vada si sa inteleaga de ce Sebi sta inca in carucior, de ce nu alearga si nu vorbeste cu ei.

El are vreun prieten de varsta lui? Care este reactia copiilor atunci cand il vad?

Unii pun doar intrebari de la distanta, altii vor chiar sa-l tina de manuta. Este absolut firesc si le raspund cu drag oricaror intrebari.

Daca noi adultii, le interzicem sa stea in preajma unui copil cu nevoi speciale, ii facem sa creada ca este bine sa se fereasca si sa-l ocoleasca. Unii parinti intorc capul cand ne vad, altii nu-si mai iau privirea de la noi, insa nici unii nu vorbesc cu noi.

Daca aveti in parc sau in cercul de prietenii parinti ca mine, nu-i marginalizati, pentru ca oricum avem tendinta sa ne izolam in primii ani. Nu trebuie sa spuneti lucruri mari, nu asteptam asta de la voi, noi stim prea bine ca nu exista o formulare miraculoasa pentru genul acesta de situatii.

Ce ai vrei sa le trasmiti celorlati parinti?

V-ati gandit vreodata sa invitati o mamica cu un copil cu nevoi speciale sa stea langa voi pe banca? Sau sa plimbati impreuna copiii pe aleile din parc? V-ati oferit vreodata sa supravegheati putin copilul, in timp ce ea isi poate trage sufletul, asa cum faceti cu celelalte mamici?

Statul, prin lipsa masurilor de protectie sociala, ne condamna sa traim intr-o lume nevazuta si stiuta doar de noi. Va rog sa nu ne izolati si voi! Avem nevoie de fim acceptati asa cum suntem. Si va asigur ca iubim enorm copiii si ne bucuram ca sunt sanatosi, ca alearga si se joaca in parc.

Copiii ca Sebi sunt extrem de sensibili, simt mai mult decat ati crede. Sebi plange cand plecam din parc, adora vocile si rasetele de copii. Cu ani in urma sufeream enorm pentru aceasta atitudine a celorlalti parinti de copii sanatosi. Am invatat sa nu ma mai las afectata si il plimb pe Sebi cu capul sus, pentru ca este un luptator si un invingator. Sunt tare mandra ca sunt mama lui!    

Cat costa lunar, ingrijirea lui Sebi?

Toate eforturile noastre, toate resursele sunt indreptate catre Sebastian si recuperarea lui. A fost nevoie de investigatii multiple, operatie de gastrostoma, autotransplant de celule stem, internari multiple, in tara si strainatate, recuperare in clinici specializate sau acasa, cumparam din strainatate paramedicalele necesare gastrostomei. Mai mult decat atat, pe masura ce creste, nevoile de ingrijire si recuperare cresc, iar odata cu ele si costurile.

Ingrijirea lui Sebi oscileaza in functie de nevoile lui, situandu-se intre 3500-5000 lei/lunar. Doar pentru exemplificare, spitalizarile in strainatate au costat in jur de 70.000 euro, programul de recuperare in care ne-am inscris in urma cu 2 ani, costa 1800 euro/an, are nevoie de dispozitive speciale care sa-i confere o pozitie corecta a corpului si confort, inca folosim scutece pentru bebelusi, seringile cu care-l hranim si lista continua, din pacate.

Cat din nevoile financiare ale lui Sebastian sunt acoperite de stat?

Cum se implica statul? Nu stiu daca sa plang sau sa rad. Certificatul de handicap grav ii confera lui Sebi dreptul la un insotitor platit de stat, suma de 100 lei, numita pompos buget complementar si alocatia lunara, care recent a ajuns la 200 lei, pana acum fiind 84 lei.

Fara ajutorul unor oameni extraordinari, impresionati de suferinta lui Sebastian, nu am fi putut face nimic din toate acestea, ne-au ajutat cu donatii sa cumparam cele necesare sau chiar au platit direct costurile interventiilor din strainatate.

Doar solidaritate umana poate sa-i aduca inapoi ceea ce alti i-au luat prin indiferenta.

Ce actiuni pe cale legala ati demarat?

Primul pas a fost plangerea pe care am facut-o catre Spitalul Universitar de Urgenta Bucuresti (SUUB), in septembrie 2007. Au urmat Colegiul Medicilor Bucuresti, Colegiul Medicilor Romania, Ordinul Moaselor si Asistentelor Medicale Bucuresti, Ordinul Moaselor si Asistentelor Medicale Romania, Comisia pentru Malpraxis, INML, sectia 17 de Politie, Parchetul Sectorului 5, Parchetul General Judecatoria Sectorului 5, Curtea de Apel.

Plangeri, procese, contestatii, expertize medico-legale. Tot ceea ce face procuroarea de caz este sa traga de timp si sa-i scoata din dosar, rand pe rand, pe cei vinovati. A selectat din documentele existente la dosar doar anumite pasaje, dupa bunul plac, astfel incat sa-si justitifice deciziile de neincepere a urmaririi penale sau clasare a dosarului.

Starea copilului nostru nu a fost niciodata altfel explicata decat prin neglijenta criminala a celor implicati. Starea de sanatate a lui Sebastian este consecinta directa a lipsei de monitorizare a travaliului, lipsa prezentei cadrelor medicale si a unei conduite medicale inadecvate.

Ce spun expertizele medicale

 Avem expertize medicale care spun, negru pe alb, aceste lucruri. Si pentru nimeni nu conteaza. Iti vine sa crezi ca expertizele medicale au durat 4 ani?

Cum peste tot semnalele sunt de blocare a anchetei nu putem decat sa tragem concluzia ca se doreste musamalizarea cazului. Ne este foarte clar ca persoanele implicate in tragedia lui Sebastian vor fi scapate de orice forma reala de justitie prin interventia prescriptiei.

Astfel de subiecte nu se regasesc in publicatiile de specialitate. Nu exista nici rubrici dedicate ingrijirii copiilor care sufera de diferite afectiuni. In cazul paraliziei cerebrale, ne lovim de toate specialitatile medicale (neurologie pe pediatrica, oftalmologie, ORL, ortopedie si kinetoterapie, gastroenterologie si nutritie, imagistica medicala ) si programele de recuperare (logopedie, terapie ocupationala, stimulare senzoriale, meloterapie etc).

Orice subiect, orice sfat medical dat de specialistii in ingrijirea acestor copiii sunt mai mult decat bine-venite. Uneori poate face diferenta. In primii ani de viata ai lui Sebastian, dormeam cu randul, ca sa ne putem documenta despre ce inseamna paralizia cerebrala si ingrijirea adecvata, cautam pe internet carti de specialitate, studii, cercetari si descoperiri din domeniu pe care le discutam apoi cu medicii care-l aveau sub supraveghere.

Nu in ultimul rand, pentru noi este important sa se stie ca existam, sa fim scosi din conul de umbra unde societatea ne condamna sa traim. Copiii nostri merita sa li se cunoasca povestea si lupta acerba pe care o duc zi de zi cu boala. Credeti-ma, sunt uimitori, sunt mult mai puternici decat ati crede, sunt calzi si sensibili, o adevarata lectie de viata pentru oricare dintre noi.

Alina Lungu, mamica lui Sebastian

Interviu realizat de Simona David

Daca doriti sa il sprijiniti pe Sebi in lupta lui, o puteti face distribuind povestea lui sau facand donatii in conturile de mai jos

 Bank: BCR – conturi UMANITARE
Name: Lungu Nansi Ionut
RO 69 RNCB 0245036622920004 – LEI
RO 26 RNCB 0245036622920002 – EURO