Mai multi copii bolnavi de amiotrofie spinala, impreuna cu parintii si alti adulti ce sufera de aceeasi boala au protestat ieri in frig, in speranta ca statul le va auzi doleantele.
Adultii si copiii deopotriva s-au strans in fata Casei Nationale de Asigurari de Sanatate pentru a protesta impotriva lisei acute de medicamente destinate afectiunii lor, povesteste Emanuela Schweninger, jurnalista TVR, pe propria pagina de Facebook.
Emanuela Schweninger povesteste cum doar doi din 54 de pacienti bolnavi de amiotrofie spinala au primit tratament, iar pentru ca cei mici sa aiba o sansa, au existat si cazuri in care familiile s-au mutat in strainatate, pentru un tratament medical adecvat:
70,000 EURO – Pretul unei doze de medicament
„Astăzi, pe frigul ăsta, părinții unor copii cu amiotrofie spinală stau de câteva ore în fața Casei Naționale de Asigurări de Sănătate să își ceară drepturile. Câțiva sunt acolo cu pruncii lor. Acești copii pot muri dacă nu primesc tratament. Și nu-l primesc. Sunt acolo și câțiva adulți cu aceeași boală. Asta e ultima soluție pe care o mai au…
Ministerul a introdus tratamentul pentru acești pacienți pe lista celor compensate și gratuite. Și CNAS și MS au trimis atunci comunicate de presă. Prin vară, ministrul a spus că așteaptă rectificarea. Undeva, lucrurile s-au blocat. CNAS susține că doi bolnavi au primit tratament. Doi! Restul, nu. E la protest o fetiță în scaunul cu rotile care are în mâini un carton pe care scrie vreau să primesc Spinraza în țara în care m-am născut’. Multe familii s-au mutat în străinătate cu pruncii lor ca să le dea o șansă la viață. NU e normal!'
3 dintre pacienti, in stare critica. 2 dintre ei au doar 6 luni
In prezent, 3 dintre micutii pacienti sunt in stare grava: o fetita de 8 ani si doi baietei de 6 luni. In lipa tratamentului, acesti copii pot muri in orice clipa, iar o singura doza de medicament costa 70,000 Euro:
„Asociația pacienților spune că trei copii sunt acum în stare critică. Viviana, de 8 ani e internată în secția de terapie intensivă a Spitalului de Pediatrie din Cluj, Matei are 6 luni și e internat în secția ATI a Spitalului Grigore Alexandrescu București iar Ștefan are tot 6 luni și e în spitalul din Oradea. Au nevoie urgent de tratament cu medicamentul Spinraza. O doză costă 70.000 de euro. Ce familie își poate permite?
Sunt foarte furioasă! Mă întreb dacă își mai umilește vreun stat bolnavii, cele mai vulnerabile ființe, practic, în halul ăsta!
Update: Președintele CNAS le-a transmis că sunt fonduri doar pentru 20 de pacienți. Ei sunt 54!'
Text, imagine: Emanuela Schweninger