Fibroza chistica, este o afectiune genetica, ce afecteaza in general plamanii si sistemul digestiv.
Este cunoscuta si sub denumirea populara de „boala celor 65 de trandafiri', dupa ce un baietel a auzit-o pe mama sa vorbin la telefon despre boala lui, deoarece in engleza, fibroza chistica se traduce prin „cystic fibrosis' si seamana foarte mult la nivel de pronunctie cu „sixtyfive roses' (65 de trandafiri).
Copiii care sufera de fibroza chistica sunt mult mai vulnerabili la infectii repetate la nivelul plamanilor.
Fibroza chistica, perturba functionarea normala a celuleolor epiteliale, celule ce alcatuiesc glandele sudoripare din piele si care, de asemenea, aliniaza trecerile din plamani, ficat, pancreas si din sistemele digestiv si reproducator.
Simptomele generale manifestate in fibroza chistica
Semnele si simptomele manifestate in fibroza chistica variaza in functie de severitatea bolii. Chiar si la aceeasi persoana, simptomele pot sa se inrautateasca sau sa se imbunatateasca pe masura ce timpul trece, iar unii oameni pot chiar sa nu aiba nicun fel de simptome pana la adolescenta sau chiar pana la maturitate.
Persoanele cu fibroza chistica au niveluri mai ridicate de sare in transpiratie, iar parintii pot adesea sa simta sarea atunci cand isi pupa copiii.
Majoritatea celorlate semne si simptome ale fibrozei chistice afecteaza sistemul respirator sau pe cel digestiv.
Cu toate acestea, adultii cu fibroza chistica sunt mai predispusi sa aiba simptome atipice precum pancreatita, diabet sau sa sufere de infertilitate.
Semne si simptome respiratorii ale fibrozei chistice
Mucisul gros si lipicios asociat cu fibroza chistica infunda canalele care transporta aerul in din si din plamani, ceea ce poate determina apariatia:
- tusei persistente care produce mucus
- wheezingului
- dificultatilor de respiratie
- intolerantei la exercitii
- infectiilor pulmonare recurente
- pasajelor nazale inflamate sau a nasului infundat
Citeste si despre:
Remediu natural pentru desfundarea nasului în somn
Infectiile respiratorii
Sirop de casă pentru durere în gât, tuse și răgușeală
Semne si simtome digestive ale fibrozei chistice
Mucusul gros poate de asemenea sa blocheze canalele care transporta enzimele digestive din pancreas in instestinul subtire. Fara aceste enzime, intenstinele nu pot sa absoarba complet nutrientii din alimentatie, ceea ce rezulta:
- scaune grase, urat mirositoare
- crestere lenta in greutate si in inaltime
- blocaj intestinal, in general la nou-nascuti
- constipatie severa
Incordarea constanta atunci cand se elimina scaunul determina ca o parte din rect sa iasa din anus – prolaps rectal. Atunci cand prolapsul rectal apare la copii, poate sa fie necesara interventia chirurgicala.
Citeste si despre:
Ce spun scaunele bebeluşului despre sănătatea lui
Constipaţia la copii – cauze, simptome, tratament
Bebelușul nu ia în greutate: de ce?
Cum se trateaza fibroza chistica
Copiii cu fibroza chistica au nevoie permanenta de ingrijire medicala. Simptomele variaza foarte mult de la copil la copil, chiar si atunci cand sunt frati si au acelasi defect genetic. De asemenea, simtomele pot sa apara si sa dispara si pot fi usoare sau chiar inspaimantator de severe.
Majoritatea copiilor pot fi tratati ambulator insa sunt necesare vizite regulate la medicul specialist si la fiecare vizita trebuie prelevata o mostra de sputa (saliva sau mucus) pentru a se putea determina care sunt microbii care determina aparitia infectiilor pulmonare.
Uneori, daca simptomele sunt severe, copilul trebuie internat in spital pentru a putea primi tratamentul cu antibiotice, intravenos.
Majoritatea copiilor cu fibroza chistica primesc medicamente cu prescriptie medicala precum antibiotice pentru tratarea infectiei, medicamente pentru combaterea mucusului din plamani dar si medicamete care sa reduca inflamatia ce cauzeaza obstructia pulmonara.
Cercetatorii lucreaza pentru dezvoltarea altor tratamente precum terapie genetica (pentru a inlocui genele care cauzeaza boala), medicamente care sa ajuta sarea sa intre si sa iasa in mod corespunzator din celule si noi medicamente care sa previna si sa trateze infectiile.
Pentru elibrarea mucusului din plamanii copilului, este posibil ca medicul sa va invete cum sa bateti pe pieptul copilului cu o singura mana, pe care sa o tineti in foma de cupa. S-ar putea sa fie nevoie sa faceti asta de cateva ori pe zi, timp de aproximativ 30 de minute, de fiecare data.
Citeste si despre:
3 antibiotice naturale pentru copii
Sucul care este de 5 ori mai eficient decat orice sirop de tuse
Copiii si antibioticele
Din cauza ca de obicei aceasta afectiune se aduna in pancreas, copilul va avea nevoie de ajutor si cu digestia. Fara acces facil la enzimele pancreatice, intenstinul subtire nu poate sa descompuna alimentele ingerate, in special grasimile, lasand astfel copilul cu fibroza chistica, malnutrit si flamand, pentru ca mare parte din ceea ce mananca, trece prin organism fara sa fie absorbit.
Se poate ca medicul sa recomande un supliment de enzime pancreatice in timpul fiecarei mese pentru a-i ajuta organismul sa absoarba alimentele pe care le consuma iar in acest caz, preferabil este sa desfaceti capsulele si sa le amestecati cu mancarea.
Copilul trebuie incurajat sa manance cat mai des si sa ii fie administrate toate suplimentele nutritionale recomandate de medic.
Speranta de viata la copiii cu fibroza chistica
Vestea buna este ca in cele mai multe cazuri, copiii cu fibroza chistica pot sa duca o viata normala, sa mearga la scoala, sa mearga la locul de joaca si sa se bucure de copilarie.
In plus, prognosticul pentru copiii cu fibroza chistica este din ce in ce mai bun: cu cateva decenii in urma, majoritatea copiilor diagnosticati cu fibroza chistica mureau in adolescenta. Astazi, speranta de viata a unui copil nascut cu fibroza chistica este de aproximativ 37 de ani.
Surse: kidshealth.org, mayoclinic.org, babycenter.com
Foto: 123rf.com
Text: Simona David